София, Ваш случай не простой. Я думала, как правильно проанализировать ситуацию, но не хочу просто говорить того, чего не знаю. Я не знакома с этим заболеванием, поэтому вижу, что здесь больше Вам сможет помочь гуморальная медицина. Возможно, кто-то из наших специалистов на форуме знаком с этим и сможет что-то посоветовать.
Пересадку костного мозга не делали?Это помогает при талисемии.Есть какие то манипуляции с вашими же стволовыми клетками..В какой стадии болезнь?Какое общее состояние?Вы работаете,чувствуете себя хорошо?